Ce n'est pas une diatribe, ce ne sont que des impressions et mon vécu que je relate ici ! Un résumé de galères et d'incompréhensions ...

En 2005, j'ai commencé à ressentir les premiers symptômes. Je travaillais dans la vigne... Un travail plaisant, proche de la nature, physique aussi. En février, j'ai ressenti des douleurs dans la main droite, puis une impossibilité à fermer la main. Progressivement, des douleurs dans les jambes se sont installées. L'usage d'une canne devient nécessaire pour me déplacer et me soutenir pour éviter les chutes. Diverses douleurs, musculaires, commencent à m'empêcher de bouger et de dormir. Les visites chez les médecins commencent alors à s'enchaîner ...

Les premières visites chez les médecins ont été difficiles ... Mon médecin traitant prend la chose au sérieux et me prescrit divers examens. On détecte de légers dysfonctionnement, mais le neurologue qui me reçoit me dit : "Pour moi tout est normal, voyez avec votre médecin s'il a une idée, ce n'est plus nécessaire de revenir !". Je décide d'aller voir un autre neurologue. Après examen, il me conseille d'essayer de faire une cure, mais estime que le problème est peut-être psychologique ... Néanmoins, il me dirige vers un neurologue sur Strasbourg. Enfin, quelqu'un qui me prend au sérieux et qui décide d'explorer toutes les pistes !

En attendant, mon état ne s'améliore pas ! Je ne peux plus pratiquer du tout d'activités physiques ! Je n'ai plus de loisirs. J'ai de plus en plus de mal à me tenir debout et à me déplacer ! Les douleurs sont toujours plus importantes ... Et rien, pas de réelles prises en charges, pas ou peu de traitement, il faut être patient, me dit-on, car tout peut partir de la même manière que c'est arrivé ... Un médecin me demande si, enfant, on ne me frappait pas sur les jambes !!! Mon état provoque une dépression sur ma femme, qui subit les conséquences de mon état. J'ai du mal à m'accepter en train de sombrer dans une inactivité pesante et involontaire.

Janvier 2006. Mon premier contrôle médical a été difficile ! Je suis convoqué par le Contrôle médical et reçu par un médecin qui ne me connait pas. Ce dernier me traite de simulateur, me dit que ce dont j'ai besoin, c'est d'un psy et que n'ai qu'à retourner travailler ! Lors d'une autre visite, on me dira : "Fermez les yeux, jettez votre canne et ouvrez les, puis marchez !" ... Une fois chez nous, après réflexion, je décide d'écrire au médecin, pour lui faire part de ma colère ! J'espère une réaction, qui ne vient pas ... J'aurai tant aimé comprendre sa position et ses réactions ! J'aurai aimé un nouvel entretien et un nouveau départ sur d'autres bases !

Les problèmes administratifs sont destructeurs. Je décide, en accord avec mon médecin référant, d'emtamer un suivi psychologique. Le contrôle médical me fait convoquer pour des expertises. Chez un médecin en rééducation fonctionnelle, qui me reçoit, m'interroge sur ma vie privée et mes symptômes, me fait lever, allonger, soulève une jambe, puis l'autre, me demande de m'habiller et me dit "au revoir" ... Puis chez un psychiatre, qui m'engueule, parce que je n'arrive pas à monter l'escalier pour me rendre chez lui et qu'il est pressé, ayant d'autres personnes à voir ! Il ne se souci pas des mes problèmes, il cherche à me pousser à dire que je ne cherche que l'invalidité ... Le psychiatre qui me suit ne comprend pas pourquoi m'envoyer chez un collègue, alors que suis déjà suivi ! Je n'aurai jamais communication des rapports d'expertises, mes médecins non plus. Convoqué à nouveau par le contrôle médical, le médecin m'explique, que ma situation est complexe : d'un point de vue administratif, puisque la médecine ne peut mettre un nom sur l'affection qui me touche, je peux être déclaré apte, puis inapte à mon poste, puis licencié... J'attend un miracle ... En attendant, je ne suis pas considéré comme "malade" ...

Les examens médicaux s'enchaînent avec des résultats mitigés. Ma situation ne s'arrange pas du tout ! J'insiste pour être à nouveau reçu en consultation par le neurologue. Je ne peux plus me déplacer debout avec ma canne sur plus d'une quinzaine de mètres. Je ne peux plus lever les jambes. Je me déplace en fauteuil roulant. Le psychiatre qui me suit écrit au neurologue pour lui demander de poursuivre la piste médicale, excluant tout problème psychologique. J'utilise un neuro-stimulateur, prescrit par le centre anti-douleurs, qui me soulage un peu. Mon kiné fait son possible, deux fois par semaine pour entretenir ma musculature et mes articulations. L'acupuncteur que je vois régulièrement, parvient à m'aider à améliorer mon sommeil. Les douleurs augmentent, les articulations et le dos encaissent tout ...

Je n'ai pas d'autre solution que de subir et de m'accrocher pour ne pas risquer de devenir dépressif. Ma situation administrative reste floue ... En l'absence de diagnostic précis, je n'ai toujours rien ... Le contrôle médicale ne prend plus en charge les locations de mon fauteuil et de mon neuro-stimulateur, ce n'est pas justifié médicalement ... J'ai une baisse de revenus de 40 % depuis que je suis en arrêt de travail, je ne peux plus prendre en charge ces frais, je dois donc m'en passer. Des amis me prêtent momentanément un fauteuil et les douleurs augmentent toujours. J'ai des difficultés à me servir de mes mains, les premiers symptômes reviennent. Je ne suis pas en ALD, je ne bénéficie d'aucune prise en charge de transport ... Si je veux sortir, je dois rester allonger une demi-journée, voire une journée, et me gaver d'anti-douleurs ...

Heureusement, je suis bien entouré et j'ai des soutiens ! Ma femme, ma famille, mes amis ! Mais aussi les médecins, ceux qui conscients de mes problèmes, font tout pour m'aider. Le soutien de la Maison Départementale du Handicap est important. Le conseiller général de mon canton, m'aide dans mes démarches administratives. Un énorme soutien moral : mes passions, la musique et la danse, mais aussi l'histoire ! Des projets, ce site et mon engagement vers les autres.

Il me reste à faire reconnaitre mes droits :

essentiels à la poursuite d'une vie normale. Enfin, le 5 avril 2007, le Médecin conseil m'informe d'une mise en invalidité totale. Le début d'une reconnaissance de mon état, mais je souhaite bien plus, retrouver une vie normale, pouvoir reprendre une activité professionnelle, bouger ...

Depuis le 1er juillet 2007, je peux sortir, je ne tiens presque plus sur mes jambes, très peu de temps, les déplacements debouts sont longs et quasi impossibles, je ne peux plus me déplacer qu'en fauteuil.

Ceux qui ne connaissent pas la maladie ne comprennent pas le besoin d'un fauteuil et la possibilité de se lever ... On échange ?

Mon médecin suit une piste pour comprendre, soulager et soigner, mais il est possible que la maladie ne soit pas encore déclarée, alors encore : patience ! Le pire est peut-être à venir ... Le meilleur serait une rémission totale !

Depuis octobre 2007, enfin une reconnaissance ! Bon pour le moral ... J'ai été reconnu invalide à 80% ou plus .

Aujourd'hui, j'essaie de me gérer, j'ai des problèmes aggravés pour me tenir debout et me déplacer. J'ai des endormissements soudains, consécutifs aux grosses crises de douleurs. Je ne peux prévoir les moments où je ne peux plus bouger. Mes cours de danse sont un excellent remède pour sortir de ma bulle, mais deux heures de danse signifient une journée de repos avant et un lendemain de récupération ... Mais le moral tient toujours !

Le temps s'écoule lentement, depuis début 2008, les médicaments semblent faire de l'effet, mais il y a aussi les conséquences, d'autres problèmes s'ajoutent, les difficultés augmentent ..

Aujourd'hui, mon état semble s'être stabilisé, mais il ne l'est pas vraiment, contrairement aux apparences !

Beaucoup de fatigues, des douleurs énormes, quand je suis debout, c'est à la limite du tolérable ... Les déplacements sur mes jambes, une vraie galère, quelques mètres à peine, selon les jours, des endormissements, des maux de tête permanents, des blocages musculaires et des pertes d'équilibre, des vertiges ...

J'arrive encore à gérer quelques heures d'activité dans la semaine, mais tout exercice, toute activité, nécessitent une préparation (repos, sommeil, massages, ...) et ensuite une récupération pénible, mais salutaire.

Nous sommes au premier trimestre 2009, et voilà ... l'administration estime mon état stabilisé, et étant actif (sic ! serait-ce mes 2 à 3 heures de danses ?), j'ai eu droit à une réduction de mes actes de kinésithérapie ! Il faut réserver ces actes pour ceux qui en ont besoin me dit-on ... Résultat, mes douleurs augmentent, c'est une nouvelle conséquence ...